Endométriose : mettre enfin des mots sur une douleur longtemps ignorée

« On m'a dit que j'étais douillette. » « On m'a dit que ça passerait après mon premier enfant. » Ces phrases, beaucoup de femmes atteintes d'endométriose les ont entendues. Pourtant, cette maladie est fréquente : selon l'Organisation mondiale de la Santé, elle touche environ 10 % des femmes en âge de procréer dans le monde. En Afrique comme ailleurs, elle reste largement sous-diagnostiquée.

Qu'est-ce que l'endométriose ?

L'endomètre est la muqueuse qui tapisse l'intérieur de l'utérus et qui s'évacue pendant les règles. Dans l'endométriose, un tissu qui ressemble à l'endomètre se développe en dehors de l'utérus : sur les ovaires, les trompes, les ligaments, parfois sur la vessie ou l'intestin.

Ce tissu réagit aux hormones du cycle. Il provoque une inflammation, des douleurs, et parfois des adhérences (des tissus qui « collent » les organes entre eux).

L'endométriose n'est ni contagieuse, ni liée à un manque d'hygiène, ni une punition. Ce n'est pas non plus « dans la tête ».

Les signes qui peuvent alerter

Les symptômes varient beaucoup d'une femme à l'autre. Certaines ont très mal avec peu de lésions, d'autres l'inverse. Les plus fréquents :

• des règles très douloureuses, qui empêchent de vivre normalement ;
• des douleurs pendant ou après les rapports sexuels ;
• des douleurs en allant à la selle ou en urinant, surtout pendant les règles ;
• des douleurs dans le bas du ventre en dehors des règles ;
• une grande fatigue ;
• des difficultés à tomber enceinte (voir comprendre votre fenêtre de fertilité).

Aucun de ces signes ne suffit à lui seul à poser le diagnostic. Mais si plusieurs vous parlent, cela vaut la peine d'en discuter avec un médecin.

Comment pose-t-on le diagnostic ?

Le diagnostic prend souvent du temps : les études parlent fréquemment de plusieurs années entre les premiers symptômes et le diagnostic. Une raison de plus pour ne pas banaliser vos douleurs.

Le parcours commence par une consultation, où le médecin vous écoute et vous examine. Il peut ensuite proposer une échographie pelvienne, idéalement réalisée par un échographiste habitué à l'endométriose, et parfois une IRM. Dans certains cas, une cœlioscopie (une petite chirurgie par le nombril) permet de voir et de traiter les lésions.

Peut-on en guérir ?

Soyons honnêtes : il n'existe pas aujourd'hui de traitement qui fasse disparaître définitivement l'endométriose. Méfiez-vous de toute personne, produit ou remède qui vous promet une guérison.

La bonne nouvelle, c'est qu'il existe de vraies solutions pour soulager et mieux vivre :

• des traitements hormonaux, qui mettent les lésions au repos ;
• des traitements contre la douleur, adaptés à votre situation ;
• la chirurgie, dans certains cas précis ;
• un accompagnement de la fertilité, si vous avez un projet bébé.

L'approche intégrative : prendre soin de tout votre être

En complément du suivi médical, jamais à sa place, certaines habitudes peuvent aider à mieux vivre au quotidien :

• une alimentation peu transformée, riche en légumes, légumineuses, poissons gras (sardine, maquereau, chinchard) et épices comme le gingembre et le curcuma ;
• un mouvement doux et régulier : marche, étirements, yoga, danse ;
• la gestion du stress et du sommeil, qui influencent la perception de la douleur ;
• un soutien émotionnel : une maladie chronique pèse aussi sur le moral, le couple, la vie professionnelle.

Vous n'êtes pas « trop sensible ». Votre douleur est réelle, et vous méritez d'être crue, accompagnée et soulagée.

Dans la communauté Cycliques, vous pouvez échanger avec d'autres femmes qui vivent avec l'endométriose : leurs astuces, leurs coups durs, leurs victoires. Vous y êtes la bienvenue, que vous ayez un diagnostic ou seulement des questions.

Sources

• Organisation mondiale de la Santé, Endométriose, principaux repères.